Особая ранимость, напряженность переживаний семьи, воспитывающей аутичного ребенка, порой превышает ранимость семей, имеющих детей с другими тяжелыми нарушениями. Постепенно стресс, который переживают родители, становится хроническим.
Для этого имеется ряд причин:
1. Осознание тяжести положения ребенка наступает внезапно. Родителей успокаивает серьезный, умный взгляд ребенка, его «особые» способности. Именно поэтому предположение специалистов об аутизме у ребенка и последующем предложении врача-психоневролога оформить ребенку инвалидность так сильно сказывается на эмоциональном состоянии семьи. Был здоровым и даже одаренным — и вдруг — не обучаем, инвалид.
2. Семья, в большинстве случаев, лишается моральной поддержки знакомых, а иногда даже близких людей, как правило, не слышавших ничего о данной проблеме, т.к. порой бывает очень трудно объяснить причины неуправляемого поведения ребенка, его капризов и т.д.
3. Нездоровый интерес соседей, недоброжелательность, агрессивные реакции людей в транспорте, магазине, на улице и даже в детском учреждении усугубляют угнетенное эмоциональное состояние родителей.
В наибольшей степени стресс проявляется у матери ребенка с РАС. Причины этого кроются в следующем:
в ограничении личной свободы из-за часто встречающейся сверхзависимости аутичных детей от мамы (симбиоза);
в низкой самооценке, так как мамы считают, что недостаточно хорошо выполняют свою материнскую роль — ребенок с раннего возраста не подкрепляет ее материнского поведения — не улыбается, не смотрит в глаза, не любит, когда его берут на руки, не отдает видимого предпочтения в контакте и т.п.
Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием ребенка, проводя больше времени на работе, тем не менее, они тоже переживают чувство вины, разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. На долю отцов выпадает:
обеспокоенность тяжестью стресса, который испытывают их жены;
ответственность за материальное состояние семьи;
тяготы по обеспечению ухода за «трудным» ребенком, которые ощущаются еще острее из-за того, что обещают быть долговременными, а зачастую — почти пожизненными.
Братья и сестры, так же как и родители, испытывают бытовые трудности.
Могут почувствовать обделенность вниманием. В ряде случаев, разделяя заботы семьи, рано взрослеют. Иногда переходят в «оппозицию», формируя особые защитные личностные установки, и тогда их отчужденность от забот семьи становится дополнительной болью родителей, о которой они редко говорят, но которую остро ощущают.
Ранимость семьи усиливается в периоды возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение; в школу; достижение им переходного возраста; наступление совершеннолетия (получение паспорта, перевод к взрослому врачу и т.п.). Порой эти моменты вызывает у семьи такой же по силе стресс, как и постановка диагноза.
Перечислим основные проблемы, с которыми сталкиваются родители, воспитывающие детей с аутизмом.
1) Неудовлетворенность общением со своим ребенком проявляется в чувстве своей ненужности, невостребованности в общении с ребенком, и, как следствие — растерянности, тревоге, неуверенности в своей родительской состоятельности, т.е. в нарушении самооценки, самообраза родителя.
Еще один круг проблем диктуется симбиотическими (патологически зависимыми друг от друга) отношениями между матерью и ребенком. В таких отношениях ребенок использует близких ему людей, чаще мать, как средство для удовлетворения своих потребностей, посредника в отношениях с миром. Постепенно мать и ребенок сливаются в единое целое (часто можно слышать от мам фразы «мы не говорим», «у нас проблемы с горшком» и т.п.), где с одной стороны, такой контакт значим для обоих (ощущение единства, контроля друг над другом, «ну хоть в этом я для него значима» — для матери), а с другой стороны, у матери, в то же время, отсутствует ощущение эмоциональной близости с ребенком, реального взаимодействия с ним, а у ребенка нарастают проблемы в развитии по различным сферам, т.к. целиком и полностью он становиться зависим от матери.
2) Изменение жизненных планов, нарушение ожиданий родителя, перспектива отказа от реализации своих жизненных планов зачастую приводит к депрессивным состояниям, конфликтным ситуациям и трудноразрешимым спорам между отцом и матерью.
3) Трудности управления поведением ребенка: купирование деструктивного поведения ребенка представляют наибольшую трудность для родителей, а наибольшую остроту и актуальность — управление поведением ребенка «на людях», когда риск получения негативной оценки со стороны социума обостряет самообвинительные реакции взрослого, вызывая все те же чувства несостоятельности и беспомощности.
4) Сложности распределения внимания между детьми, если помимо ребенка с аутизмом в семье воспитывается его брат, сестра. На первых порах, воспитание ребенка с аутизмом требует от родителей значительных временных затрат, что при неправильно расставленных акцентах распределения внимания, отсутствии единых требований ко всем членам семьи может приводить к переходу братьев, сестер в оппозицию, что, в свою очередь, может являться дополнительным стрессовым фактором для родителей.
Постепенно, при отсутствии навыков взаимодействия с аутичным ребенком, у родителей появляется выраженная тревога и опасения по поводу социальной несостоятельности ребенка, нарастает социальный вакуум вокруг семьи. Это еще одна сторона проблемы, о которой пишет С.А.Морозов, директор московского Центра помощи аутичным детям: «Поведение детей с аутизмом своеобразно и часто не соответствует общепринятым представлениям о том, как надо вести себя в обществе, и общество в меру отсутствия толерантности отталкивает, вытесняет ребенка с аутизмом и его семью. Вице-президент Всемирной аутистической организации (WAO) Paul Shattock, отец ребенка с аутизмом, с горьким юмором сказал: «Если к вам в гости ходят только те семьи, в которых есть дети с аутизмом, значит и у вашего ребенка тоже аутизм».
«От нас отвернулись все, когда нашему сыну поставили диагноз «аутизм», мы остались как бы в одиночестве», говорит Doug Flutie, бывший капитан национальной сборной по бейсболу, человек очень популярный в своей стране и очень состоятельный. Он не только спонсировал создание фильма о ранней диагностике аутизма, но и снялся в нем вместе со своим сыном и женой, чтобы через свою популярность способствовать формированию толерантного отношения к лицам с аутизмом, помочь решению проблемы аутизма в стране.
«Большинство родителей у нас не смогли бы поступить подобным образом и их трудно осуждать: уровень толерантности в нашем обществе невысок, слишком долго отклонения в развитии служили причиной для различных видов дискриминации, и позиция «если ни я, то кто?» — редкость», — считает С.А.Морозов («Социальные и правовые аспекты помощи лицам с РАС», 2008).
Вместе с тем, одним из важнейших аспектов комплексного подхода к коррекции расстройств аутистического спектра является участие в ней родителей и семьи в целом. По данным московского Центра помощи детям с аутизмом 75-80% успеха коррекционного вмешательства зависит от адекватного участия семьи в реабилитационном процессе, так как:
Исключительно родитель представляет интересы ребенка в обществе, несет за него ответственность и принимает решения по всем основным вопросам его жизни, в том числе связанным с его обучением и воспитанием.
Ребенок ориентирован на родительскую оценку. От позиции родителя зависит эффективность коррекционного подхода.
Семья — эта та среда, в которой ребенок проводит большее количество своего времени. От родителей требуется постоянная работа по закреплению навыков и умений ребенка, которые он приобретает в образовательном учреждении.
Если у родителей возникают подозрения, что у ребенка есть какие-то эмоциональные нарушения (это касается не только аутизма), то соблюдение эмоционально щадящих условий для такого ребенка — жизненно необходимо.
В семье с маленьким ребенком не должно быть эмоционального напряжения — конфликтов, ссор, криков. Напряженное, тревожное состояние мамы передается малышу, усиливая его собственное беспокойство и отражаясь на поведении. Когда, например, маленький ребенок лежит в кроватке, взрослые ни в коем случае не должны смотреть по телевизору какой-нибудь будоражащий душу и леденящий кровь сюжет, слушать «тяжелую» громкую музыку, желательно вообще избегать слишком резких, громких, неприятных звуков.
В раннем возрасте тактильный контакт, а также спокойный ласковый мамин голос дают ребенку уверенность, снимают напряжение и тем самым создают предпосылки для правильного развития психики. Этому способствуют укачивание на руках ребенка с пением для него любимой песни, прочитывания сказки, поглаживания, прикосновения. Постепенно ощущение душевного тепла и комфорта будет возрастать, напряжение уйдет, а ребенку все больше будет нравиться находиться вместе с вами.
Гигиенические процедуры тоже важны для эмоционального развития малыша. Переодевая ребенка, мама, устраняет неприятные ощущения, нежно прикасается к телу малыша, улыбается ему — и в сознании ребенка возникновение комфорта постепенно связывается именно с мамой.
Некоторые дети в первые месяцы жизни слишком спокойны, мало гулят, лепечут, не доставляют практически никаких хлопот. Это может отражать задержку эмоционального развития, и в таком случае необходимо тонизировать ребенка своей активностью: и эмоциональной, и физической, и сенсорной.
Поток родительской заботы, ласки, тепла и любви не иссякает для обычного ребенка, тогда как для ребенка с аутизмом он быстро и резко сокращается, не подкрепляемый с его стороны обратными реакциями, но это не значит, что аутичный ребенок в них не нуждается.
Важно как можно раньше установить с малышом эмоциональный контакт, но при нарушениях эмоционального развития (самое тяжелое из которых — аутизм) это очень не легко. Роль семьи в развитии ребенка с аутизмом невозможно переоценить, т.к. семья — не только «естественная среда обитания» для ребенка, но и важнейший фактор в коррекции аутизма. Никто, в принципе, не знает своего ребенка лучше, чем его родители, и потому родители должны тесно сотрудничать со специалистами.
Исключительно большая роль принадлежит родителям в следующих аспектах:
установление эмоционального контакта;
создание комфортной семейной обстановки;
развитие игровой деятельности ребенка;
вовлечение в повседневную жизнь семьи (участие ребенка в накрывании на стол, уборке, стирке, готовке и др.);
закрепление приобретенных навыков ребенка (как связанных с самообслуживанием, так и с обучением, речью, общением, моторным развитием и др.) в процессе работы со специалистами.